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Mercredi 29 avril 2026

Santé : une alliance entre la Corse et Nice face au défi des maladies rares

Santé
Afin de lutter contre l'errance diagnostique et les inégalités d'accès aux soins, le CHU de Nice organise deux soirées de rencontres et de sensibilisation autour des maladies neuromusculaires et neurogénétiques en Corse. La première se tient ce mercredi 29 avril à Lucciana, avant une seconde étape prévue à Ajaccio au mois de juin.

C'est une initiative qui vise à rapprocher l'expertise médicale des patients insulaires. Le Centre de Référence des Maladies Rares Neuromusculaires (CRMR) et le Centre de Compétence des Maladies Rares Neuro-génétiques (CCMR) de Nice organisent en cette année 2026 la 3ᵉ édition de leurs soirées d'échanges en Corse.

Ces rencontres s'inscrivent dans le prolongement direct des consultations neuromusculaires avancées pour adultes déjà mises en place sur l'île. Elles s'adressent à un public large : professionnels de santé, institutions, structures publiques et privées, mais aussi patients et personnes simplement curieuses d'en apprendre davantage sur ces pathologies complexes. L'ambition affichée par les organisateurs est claire : favoriser les échanges de connaissances, renforcer les collaborations locales et sensibiliser l'ensemble de la communauté aux défis majeurs que représentent les maladies rares.

Lutter contre l'errance diagnostique

Pour les patients atteints de maladies neuromusculaires ou neurogénétiques, le parcours médical ressemble souvent à un véritable parcours du combattant. Fortement engagés contre l'errance diagnostique, le CRMR et le CCMR de Nice multiplient les actions pour garantir une meilleure équité d'accès aux soins.

Outre le déploiement de consultations avancées en Corse, ces centres misent sur l'innovation avec le développement de la télémédecine et la création d'une plateforme de formation en ligne (e-learning) dédiée aussi bien aux médecins qu'aux patients et à leurs aidants. Ces initiatives sont menées en étroite collaboration avec des associations de patients de premier plan, telles que l'AFM-Téléthon et Brain Team.

Deux rendez-vous au format hybride

Afin de toucher le plus grand nombre, ces réunions sont proposées sous un format hybride (en présentiel et en distanciel). Les échanges se dérouleront de 18h30 à 20h45 et se clôtureront par un buffet dînatoire convivial, propice aux discussions informelles jusqu'à 22h30.

Les dates à retenir :

  • En Haute-Corse : Ce mercredi 29 avril à l'Hôtel & Spa La Madrague, à Lucciana.
  • En Corse-du-Sud : Le jeudi 18 juin dans la salle du Conseil de surveillance du Centre Hospitalier Notre-Dame de la Miséricorde, à Ajaccio.

Les inscriptions (pour l'une des soirées ou les deux) s'effectuent directement auprès des organisateurs du CHU de Nice. Une opportunité précieuse de faire avancer la prise en charge et la connaissance des maladies rares sur le territoire insulaire.